Trisomie et langage : par où commencer ?

Conformément à sa nomenclature des actes, l’orthophoniste est habilité(e) à intervenir dans la prise en charge de la communication et du langage, dans le cadre de maladies génétiques. En l’occurrence, un enfant porteur de trisomie 21 va pouvoir bénéficier d’un accompagnement précoce pour stimuler l’apparition de sa communication, non verbale et verbale. De plus, l’orthophoniste va intervenir auprès des parents, parfois perdus et inquiets face aux particularités de ce bébé. Dans ce cadre, le pédiatre peut préconiser une prise en charge orthophonique dès les premiers mois de l’enfant, sous forme d’accompagnement parental. L’objectif : rassurer, observer la bonne installation des prérequis au langage et mettre en place les bons réflexes de stimulation, au bon moment. 

Rappels sur la Trisomie 21

La trisomie 21 est aussi connue sous le nom de syndrome de Down. L’enfant vient alors au monde avec un chromosome en plus, le numéro 21. À sa naissance, il est porteur de particularités morphologiques et son développement global va ensuite présenter des particularités. 

Les caractéristiques morphologiques du syndrome de Down

Les enfants porteurs de trisomie 21 présentent le plus souvent : 

• Une grande laxité articulaire, ce sont donc des enfants très souples. 
• Une hypotonie musculaire générale, notamment au niveau de la bouche, de la langue, des joues. Ce manque de tonus influe sur la respiration, l’alimentation, mais aussi sur l’articulation.
• Une petite taille.
• Une nuque plate et un visage rond.
• Des yeux en amande. 
• Une surdité.
• Des malformations cardiaques ou digestives.
• Un vieillissement précoce.

Les troubles cognitifs dans la trisomie 21

Chez les enfants porteurs de trisomie, on retrouve aussi une notion de déficience intellectuelle de degré variable, avec l’apparition du langage qui est décalée dans le temps par rapport aux autres enfants. 
Attention : Il ne s’agit là que de repères généraux. Comme tous les enfants, ceux qui présentent une trisomie 21 ont des développements et des signes cliniques variables. Chaque enfant se développe à son rythme, tout en apprenant à s’adapter à ses difficultés.

Les troubles du langage dans le cadre d’un syndrome de Down

Du point de vue orthophonique, on repère généralement un certain nombre de troubles concernant le langage oral (versant expression et versant compréhension) :  

• Au niveau de la sphère oro-faciale, le manque de tonus des muscles de la bouche, de la langue ou des joues qui affecte, entre autres, l’articulation de certains sons.
• Des difficultés à discriminer, analyser, reproduire les sons.
• Une compréhension orale des mots et des phrases qui se développe en décalage.
• Un vocabulaire réduit qui impacte non seulement l’expression orale, mais aussi la compréhension.
• Une syntaxe chahutée (ordre des mots/construction des phrases). 

Ainsi, dès son plus jeune âge, un enfant porteur de trisomie 21 peut bénéficier d’une prise en charge en orthophonie, pour stimuler en amont ces capacités. On parle de « prise en charge précoce ». 

Le rôle de l’orthophoniste auprès des personnes trisomiques

Aujourd’hui, le rôle des orthophonistes dans la prise en charge précoce est bien connu des médecins, particulièrement des pédiatres. Ainsi, lorsqu’ils rencontrent un enfant porteur d’une maladie génétique telle que la trisomie 21, les pédiatres vont le plus souvent orienter les parents vers une orthophoniste. 

Le rôle de l’orthophoniste auprès d’un enfant âgé de quelques mois ne va évidemment pas être focalisé sur le langage à proprement parler. À cet âge, l’orthophoniste va accompagner les parents dans la découverte de leur nouveau-né, observer la communication précoce du bébé et vérifier que les pré-requis au développement du langage se mettent doucement en place. 

Si pour certains parents, l’adaptation au bébé se fait facilement, d’autres ont besoin de conseils, de réassurance, d’un œil extérieur pour s’ajuster aux besoins spécifiques de leur bébé.

Lors des séances d’accompagnement parental, puis de prises en charge individuelles lorsque l’enfant grandit, l’orthophoniste va travailler sur 3 axes principaux : 

1. La sphère oro faciale

Compte tenu de l’hypotonie présente chez les personnes porteuses de trisomie 21, l’orthophoniste va s’assurer que l’allaitement, la prise du biberon puis les repas se passent bien. Pendant toute la diversification alimentaire, l’orthophoniste va accompagner les parents pour l’adaptation des textures, l’installation à table, la stimulation sensorielle et la mise en place de la mastication.

Par des jeux de souffle, des massages, des grimaces, l’orthophoniste va induire un travail spécifique des muscles du visage et de la bouche. L’objectif est de mobiliser et de tonifier cette sphère, pour que l’alimentation, la respiration et l’articulation soient facilitées. 

2. Communication et Trisomie

Bien avant de savoir parler, un bébé développe des habiletés qui constituent un certain type de communication non verbale. Parfois, il n’est pas facile pour les parents d’y prêter attention et de les encourager. L’orthophoniste est là pour pointer les capacités de leur bébé et pour aider les parents à s’y ajuster.

Ensemble, ils vont travailler la qualité du regard, de l’attention conjointe, la prise en compte des sourires, des mimiques, des pleurs. 

Très tôt, il est possible de mettre en place un panel de signes tirés de la LSF (Langue des Signes Française) ou des pictogrammes. C’est une façon de multiplier les canaux de compréhension et d’expression et d’augmenter la qualité de la communication. Ainsi, certains enfants comprendront mieux un mot lorsqu’il est accompagné d’un signe, d’autres vont s’appuyer préférentiellement sur la lecture de pictogrammes…

3. Langage et Trisomie

Lorsqu’il apparaît, le langage va faire l’objet de séances axées sur le développement du vocabulaire (en compréhension et en expression), la précision de l’articulation, l’enrichissement de la syntaxe, la compréhension de consignes, l’accès au langage écrit.
La prise orthophonique des enfants dans le cadre d’un syndrome de Down se fait sur le long cours, avec une coopération nécessaire parent/soignant pour reprendre la stimulation vue en séance à la maison. Si certains parents sont parfois surpris d’être dirigés si tôt vers une orthophoniste, la prise en charge précoce représente un réel atout pour les enfants porteurs de trisomie 21.

Le rôle des parents dans la stimulation des compétences langagières

Accompagnés par l’orthophoniste, les parents vont devenir les partenaires de la prise en charge de leurs enfants, sans pour autant se muer en thérapeutes. S’il est important de poursuivre la stimulation de l’enfant à la maison, il est aussi crucial que les parents cultivent avant tout leur rôle de parent, avec affection et amusement. 

Pour stimuler au quotidien les capacités d’un enfant porteur de trisomie 21, on peut : 

• Apprendre quelques signes pour augmenter le message oral lorsqu’on s’adresse au bébé. L’idée, c’est d’offrir à l’enfant le mot en même temps que le signe, pour qu’il pioche les indices de compréhension de la façon qui lui convient le mieux (verbal ou visuel). 
• Soutenir, chercher et stimuler le regard de l’enfant à l’aide de jouets sonores et lumineux, en lui montrant tout ce qui constitue son environnement pour qu’il y porte attention. Un outil efficace pour travailler le regard ? Les bulles ! Les enfants adorent les suivre du regard !
• Imitez les premières tentatives de langage de l’enfant, depuis les gazouillis jusqu’aux premiers mots. Cela l’amuse, l’encourage à prendre modèle sur vous et à recommencer. Vous pouvez ainsi tenir de véritables conversations. Parfois, un simple objet comme le Toobaloo suffit à booster les premières productions vocales.
• Commentez ce que vous faites, sans aller trop vite, en ajoutant des bruits : « Regarde, maman s’en va au travail, au revoir (geste de la main) ! Elle va monter dans la voiture et VROUM ! ». C’est parce qu’il va entendre souvent les mêmes tournures de phrases, les mêmes mots simples, les mêmes sons, que votre enfant va un jour avoir envie de les reproduire. 
• Présentez-lui rapidement un miroir pour qu’il fasse connaissance avec son visage. On fait des grimaces, on souffle dessus, on s’imite mutuellement, on se regarde. C’est un outil qui peut sembler anodin, mais qui crée en réalité des situations de communication très intéressantes.
• Regardez des livres ensemble. Avec les plus jeunes, les livres en noir et blanc sont très intéressants pour travailler la discrimination visuelle. Vous pouvez nommer les images, les pointer pour faire suivre votre enfant du regard, imiter le cri des animaux. Les livres sont de formidables supports d’apprentissage, dès le plus jeune âge.
• Nommez pour lui, lorsqu’il pointe un objet du doigt. Pointer du doigt est une étape importante du développement de votre enfant. Lorsqu’il se met à pointer une image d’un livre ou un élément de son environnement, c’est qu’il cherche à comprendre ou à s’approprier un concept. Alors, n’hésitez pas à lui donner le mot et à le répéter : « ça, c’est un oiseau. Il vole dans le ciel. Tu vois, il fait comme ça avec ses ailes. Tu entends ? L’oiseau fait cui-cui ! »
• Encouragez le développement du souffle nasal par quelques exercices simples de souffle et de mobilisation des muscles du visage. 

La prise en charge précoce des enfants porteurs de trisomie 21 est une opportunité, à la fois pour les parents et pour les enfants. En effet, les premiers peuvent se sentir soutenus dans leur découverte de leur bébé et aiguillés sur les activités à mettre en place pour stimuler l’apparition du langage. Pour les enfants, c’est une prise en charge sur le long terme qui se met en place. Il s’agit d’accompagner les différents stades d’acquisition (communication, langage oral, langage écrit). Un partenariat thérapeutique est donc indispensable entre les parents et l’orthophoniste, car il s’agit d’un travail d’équipe ! 

Quelques outils : 

Si la communication signée vous intéresse, n’hésitez pas à découvrir les ateliers Signe avec moi et le livre du même nom. 

Parce qu’il est parfois utile d’entendre les mots d’autres parents sur cette expérience, voici des témoignages aussi saisissants qu’émouvants à lire.
Enfin, pour toutes les questions d’insertion, d’orientation et pour connaître les associations présentes près de chez vous : Trisomie 21 France.